Auteure anonyme
Le syndrome d’Asperger m’a emmenée à combattre et à vaincre presque toutes mes dissonances et défis par rapport aux personnes neurotypiques. Deux obstacles se présenteront toutefois toujours : je ne gagnerai jamais contre le fait que mes sensations sont très mal calibrées, et je dois constamment mieux cerner les attentes des autres que je conçois intérieurement comme étant toujours très élevées.
Selon le DSM-5, une personne présentant un trouble envahissant du développement en voit les conséquences dans au moins un des trois critères suivants par rapport aux enfants qui sont dits neurotypiques (dont l’acquisition des codes sociaux et de l’expression des sentiments débutent vers l’âge de cinq ans) : 1- des troubles de la communication; 2- des troubles de la socialisation; 3- des atteintes neurosensorielles : une hyper et/ou une hypo sensibilité. De plus, certains symptômes plus ou moins marqués sont présents, tels que des centres d’intérêts restreints, de l’autostimulation, des comportements répétitifs, une routine souvent bien établie et des maladresses physiques et verbales de tout ordre. Comme le fondement de leur logique est le raisonnement, comme elles sont souvent prises à défaut, les hommes et les femmes atteints du syndrome d’Asperger se voient souvent fautifs, mis en échec et en apprennent à se retirer peu à peu de l’univers social.
Mon cas a été différent puisque mon diagnostic a beaucoup tardé. Par ailleurs, je vivais dans un stress intense et constant qui a laissé des traces autant sur ma personnalité que sur mon organisme. J’ai connu de nombreuses réussites scolaires et professionnelles, mais n’en ai gardé que quelques amitiés de ces époques. Pour ma part, c’est le fait de devenir maman qui a le plus contribué à mon retrait social. J’ai trouvé une fonction dans laquelle j’étais très à l’aise et par laquelle j’arrivais à être fière de moi. Le reste m’a très peu été important pendant un très long moment, et je prends en main depuis quelques années seulement des obligations spécifiquement sociales qui me permettent de mieux me connaître et de cheminer à travers les autres.
Mais à savoir ma grossesse commencée, j’ai tout de suite mis en doute mes perceptions physiques. Comme je ne comprends toujours pas la manière de fonctionner de mon propre corps et que même la simple activité du brossage des dents est parfois ardue, j’avais peur d’échouer en tout. Moi qui avais l’habitude de ne pas savoir être, voilà que j’avais peur d’être prise à défaut et de ne pas savoir « être enceinte ». J’ai même souvent pensé que se trouvait en moi un être intrus dont la naissance se trouverait à être catastrophique, voire, la pire de tous les temps, et que j’en serais la responsable.
Je me rassurais chaque fois en m’imaginant à l’hôpital, bien entourée de médecins et d’infirmiers en pleine possession de leurs moyens et savamment capables de m’aider.
Mais c’était penser que seul l’accouchement se révélerait être difficile.
Devant les médecins, la personne souffrant d’un trouble envahissant du développement a le sentiment de devoir être parfaite. Elle arrivera mal à expliquer ce qu’elle ressent et elle voit bien que les médecins ne la comprennent pas. Elle prend alors l’habitude de très peu se préoccuper peu de sa santé. Dans l’implication que doit avoir un parent pendant sa grossesse, il est essentiel que la maman souffrant du syndrome d’Asperger reçoive beaucoup plus de soutien, de conseils et d’appui.
Pendant les huit mois et demi qu’ont duré chacune de mes deux grossesses, j’ai traversé à chaque visite médicale un épisode anxieux qui commençait avant la visite, et qui se terminait quelques jours après. Les questions et anticipations médicales m’effrayaient, mais plus encore, les interventions et les touchers enclenchaient mes mécanismes atypiques de retrait et de silence. J’aurais eu besoin de plus de temps, de plus d’explications et de plus de douceur. J’aurais eu besoin de ventiler bien davantage pour qu’on comprenne mes craintes, la pression face à des attentes imaginées, et pour que j’arrive à mieux ressentir mon corps. Les nausées du début ont perduré jusqu’au matin de mon accouchement.
J’ai beaucoup questionné mes amies neurotypiques qui avaient porté des enfants; elles semblaient ressentir le même inconfort que je sentais et vivais de manière quand même très exagérée par rapport à elles.
À me seconde grossesse, j’ai beaucoup anticipé ces rendez-vous et le stress était pire autour des dates de ces rencontres médicales. Je suis d’avis qu’il convient de réviser l’attention portée aux mères incommodées par un trouble envahissant du développement. Un des traits de caractère principaux de ces femmes étant la quête de la normalité, il importe de mieux les écouter pour arriver à déjouer les attentes de réussite et les perceptions sensorielles dérangeantes qu’elles ressentent très fortement.
Il s’en trouvera, j’en suis convaincue, une plus grande confiance pour elles à devenir mère, des anticipations beaucoup moins dramatiques et les effets du stress d’une grossesse seraient gérés de meilleure manière par chacun des intervenants impliqués.